Etusivu Historia
Yhdistyksen historia ja toimenkuva
 
Sydänsiirrokkaat alkoivat 1980-luvun viimeisinä vuosina sairaalassa ja muuten tavatessaan keskustella yhteistyön ja kokemustenvaihdon merkityksestä ja tarpeesta. Helsingin yliopistollisen keskussairaalan väki tuki ajatusta potilasyhdistyksen perustamisesta alusta alkaen. Keskustelut kehittyivät vähitellen konkreettisiksi suunnitelmiksi, jotka lopulta johtivat lokakuussa 1990 Helsingissä pidettyyn perustavaan kokoukseen. Keuhkosiirrokkaat haluttiin alun pitäen myös mukaan.
 
Yhdistystä oli perustamassa 31 siirrokasta ja 25 omaista tai muuten asiasta kiinnostunutta henkilöä. Perustava kokous hyväksyi yhdistykselle säännöt ja loi alustavat toiminnan suuntaviivat. Yhdistys liittyi Helsingin sydänpiirin kautta Suomen Sydäntautiliittoon ja merkittiin 18.2.1991 yhdistysrekisteriin.
 
SYKEn jäsenmäärä on kasvanut perustamishetkestä tasaisesti ja useimmat leikatut ovat kokeneet tarpeelliseksi liittyä omaan yhdistykseensä, jonka perustarkoituksena on toimia sydän- ja keuhkosiirrokkaiden sekä heidän läheistensä valtakunnallisena yhdyssiteenä ja etujärjestönä. Tämän lisäksi yhdistyksellä on monia muita tehtäviä ja päämääriä. Työ elintensiirtojen toimintaedellytysten kehittämiseksi ja sydän- ja verisuonitautien sekä keuhkosairauksien torjuminen yhdessä muiden alan potilasjärjestöjen kanssa ovat niistä tärkeimpiä.
 
Sydän- ja keuhkosiirrokkaat ovat edelleen uusi ja marginaalinen potilasryhmä, mikä merkitsee, että sosiaaliturvakentässä heidän asemansa on vielä vakiintumaton. Yhdistys seuraa jäsentensä selviytymistä ja heidän saamien tukien määrää. SYKE on muun muassa yhteistyössä HYKS:an sosiaalityön yksikön kanssa selvittänyt näitä asioita tutkimuksella, jota on tarkoitus määrävälein toistaa. Myös muiden siirrokkaiden olosuhteisiin ja elämään liittyvien tutkimusten tekeminen ja tukeminen kiinnostaa yhdistystä.
 
Valtionosuusuudistus ja heikentynyt taloudellinen tilanne ovat selvästi vaikuttaneet siirrokkaiden saamaan kohteluun kotikunnissaan. Yhdistys pitää tärkeänä, että tasapuolisuus ja siirrokkaiden todellisten tarpeitten huomioon ottaminen ovat ne periaatteet, joiden pohjalta tukipäätöksiä tehdään.
 
SYKEn varsinainen jäsentyö pitää sisällään yhdistyksen sääntömääräisten kokousten lisäksi vapaamuotoisempia jäsentapaamisia, joihin liittyy esitelmiä ja koulutusta. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennustyö on alkanut ja sen osuutta pyritään laajentamaan. Merkittävä osuus toiminnassa on liikunnalla ja urheilulla.
 
Sydämen- ja keuhkonsiirtoihin liittyvän tiedon kerääminen ja sen jakaminen jäsenille on tärkeä osa toimintaa. Toisaalta tietoa jäsenten ongelmista ja vaikeuksista pyritään myös keräämään ja välittämään sairaaloihin.
 
Erittäin tärkeänä toimintamuotona on nähty siirtoleikkausta odottavan tai siitä juuri toipuvan potilaan ja mahdollisesti hänen läheistensä kanssa käytävät tukikeskustelut - tukihenkilötoiminta. Parasta mahdollista apua suurta leikkausta kenties pelollakin miettivälle antaa keskustelu siirtoleikkauksen läpikäyneen henkilön kanssa. Nämä tukikeskustelut järjestetään siirtokoordinaattoreiden välityksellä ja vain potilaan niin halutessa. Tukikeskusteluihin osallistuvat siirrokkaat ymmärtävät vaitiolovelvollisuuden merkityksen.
 
Yhteistyö sydäntauti- ja keuhkovammajärjestöjen kanssa keskittyy sydän- ja verisuonitautien sekä keuhkosairauksien torjumistyöhön, jota SYKE luonnollisesti tukee. Sydämen- ja keuhkonsiirtoihin liittyvissä asioissa yhdistys on asiantuntija ja sen panos perustuu siihen tietämykseen, joka sillä jäsentensä kokemusten kautta on sydämen- ja keuhkonsiirroista. Rakentavaa yhteistyötä SYKEllä on myös Sydänlapset ry:n ja Munuais- ja Siirtopotilaiden Liitto ry:n kanssa. SYKE on alusta alkaen pyrkinyt siihen, että toiminta voisi saavuttaa siirrokkaat asuvatpa he missä päin Suomea hyvänsä.Tämän tavoitteen saavuttamiseksi pidetään tärkeänä, että yhdistyk sellä olisi yhteyshenkilö vähintään kaikissa yliopistosairaalapiireissä. Toinen tavoite on, että eri-ikäisten siirrokkaitten asiat ja mahdolliset ongelmat voitaisiin nykyistä paremmin ottaa toiminnassa huomioon.
 
Mielenkiintoinen ja tärkeä osa yhdistyksen toimintaa ovat kansainväliset yhteydet. SYKEllä on sisarjärjestöjä useimmissa Euroopan maissa sekä muissa maanosissa ja yhteistyötä erityisesti eurooppalaisten kanssa on tehty jo usean vuoden ajan.
 
Yhteistyöforumina on Euroopan sydän- ja keuhkosiirrokasyhdistysten liitto (European Heart and Lung Transplant Federation). Tämä toiminta käynnistyi aikanaan urheilun piirissä, mutta kansallisia yhdistyksiä kiinnosti yhteistyön laajentaminen käsittämään myös muita sydän- ja keuhkosiirrokkaita kiinnostavia asioita. Tavoitteena onkin, että edelleen järjestettävien urheilukilpailujen lisäksi mm tiedon ja kokemusten vaihtamista esimerkiksi sosiaalisissa ja lainsäädännöllisissä kysymyksissä tullaan kehittämään.
 
Pohjoismaisten siirrokasjärjestöjen yhteistyön kehittäminen on tietenkin luontevaa, ovathan olosuhteet ja lainsäädäntö näissä maissa jo nyt lähellä toisiaan. Yhdistykset ovatkin kokoontuneet jo kolmena vuonna pohtimaan yhteisiä asioitaan ja vertaamaan olosuhteita. Sydämen- ja keuhkonsiirtoyhdistys - SYKE ry on aktiivisesti kehittämässä sekä pohjoismaista että yleiseurooppalaista yhteistoimintaa ja haluaa antaa oman panoksensa kehitystoimintaan.
 

Viimeksi päivitetty (17.12.2009 22:57)